QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

久しぶりの友人との再会

今日は夫に子を任せて外出しています。 大学の友人と、卒業以来X年ぶりに会う約束をしているのです…! 同僚とのランチすら自分から誘えない人見知りなので、基本、仲良かった人とも疎遠になりがちな自分…。 あることがきっかけで久しぶりに連絡を取って、ご…

ホルター心電図をやることになった(定期診察日記 19年4月)

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。 そしてホルター心電図をやることになりました。 前回ホルターやる?と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させら…

【ディズニー】ゲストアシスタンスカードの話

先日のディズニーランドインパの話を書き残そうとして、すっかり温めてしまった。 オタク丸出しの痛々しい感想と、わりと役立つゲストアシスタンスの2部構成です。 感想 読み飛ばしていただいて結構です… 35周年が終わる前に行けてよかったです(現行のミッ…

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。 世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。 今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。 今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、…

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。 久しぶりのインパだー! 気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。 元マニア(今でも心は深…

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。 2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ… 申請時の記事はこちら www.inclusion-qticd.com 等級など 「心臓機能障害 1級」でした。 主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたの…

ケアリングモニタが落ちていた件

備忘的なライトな投稿です。 Medtronic社製のICDを使用しています。 メドトロニック社のICDにはケアリンクという遠隔モニタリング装置が付いていて、体内のICDからデータを吸い上げてメドトロ社→医療機関にモニタリングのデータが送られる仕組みになっていま…

2018年の個人的2大事件

突然ですがこのブログ、親きょうだいに読まれています(たぶん夫も)。 会わずとも近況報告になるので良い面もあるのですが、心配させるようなことが書きづらかったりします。 なのでちょっと間を置いて、昨年起きた2つの事件を投稿です。 これまでの投稿で…

国家公務員の障害者選考試験

例の問題を受けての、国の障害者雇用の試験。 今週末12月14日(金)が申込締切です。 個人的にいろいろ思う所はありますが、試験内容には興味があります。 申込票から向こうが読み取れるのは、これくらい。 名前 住所 年齢 障害種別 学歴 どうも一次試験は申…

天敵と続・手帳の話

◆体調の話 ここ数日でぐっと冷えたせいか、昨日は久しぶりに心臓的な意味で体調が悪かったです。 慢性的に軽く息苦しい。泳いでいる時みたいな…。 外出して、帰宅後にお風呂に入り、出たら苦しくてキッチンに立てず。 しばらく休憩してどうにか作りました。 …

障害者手帳の再認定手続き中

障害者手帳の期限が切れてしまいました。 切れたところで、日常的に福祉サービスを受けているわけではないので、すごく困ることはないのですが(かといって、手帳が無くなったから健常者に戻るわけでもない) 今は書類の準備中です。 先日、会社には前回時点…

世界一(日本一)長い小説の話【絶筆】

今週のお題「読書の秋」 ということで、私の人生で一番尊い読書経験とも言える、学生時代の話をします。 大学生の4年間、常に通学の友だった小説。 「グイン・サーガ」栗本薫 著 グイン・サーガ1 豹頭の仮面 作者: 栗本薫 出版社/メーカー: 早川書房 発売日:…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その3)

ICDを入れた生活で気をつけていること、その3です。 このトピック、当ブログの人気記事になっておりまして、2016年にアップしたその1が今だにアクセス上位にいます(他の記事が全然読まれていないという噂も…)。 過去の記事はこちら www.inclusion-qticd.co…

高次脳機能障害の話(定期診察日記 18年10月)

LQTSの定期診察記録。今日は高次脳機能障害、身体障害者手帳の再認定など。

秋来ぬと…心臓に負担がかかる季節

秋来ぬと 目にはさやかに 見えねども 風の声にぞ おどろかれぬる 好きな和歌の一つです。和歌なので、仮名文字なのだけれど…それゆえ好き勝手に漢字を充てる。見渡す光景に はっきりと秋の訪れを知らせるものはないのだけれど 頬を撫でる秋風に季節の訪れを…

面白かった本「障害者の経済学」

障害者について取り上げた本はそれなりの数ありますが、最近読んで面白かったのはこちらの一冊です。 新版 障害者の経済学 作者: 中島隆信 出版社/メーカー: 東洋経済新報社 発売日: 2018/04/13 メディア: 単行本 この商品を含むブログを見る 『新版 障害者…

障害者も幸せに働ける社会は、きっと誰もが嬉しい社会(雇用水増し問題に寄せて)

官公庁・政党の障害者雇用水増し問題。呆れて声も出なかったけれど、当事者として言及せねばとの思いで、感じたこと、願いを書き記します。

微妙な距離感の人には障害のことを話せない

今月、息子の保育園の運動会があるのですが、父兄の参加競技があります。 クラス対抗のリレー。 私は元陸上部。運動会は毎年リレーの選手でした。 しかし、今、全力で走るわけにはいかぬ…。 希望者のみ参加だったので、枠が埋まるのを願って(埋まらなくて声…

ヘルプマークの話題とニュース記事の集め方

ヘルプマークの記事 こんなタイトルのヘルプマーク関連記事を見つけました。 「見えていない」を見せる勇気 ヘルプマークを持つということについて 「見えていない」を見せる勇気 ヘルプマークを持つということについて | おたくま経済新聞 ヘルプマーク導入…

障がい者手帳はメリットたくさん!みたいに言うけれど

「身障者 手帳」は 心臓や 腎臓など 内臓の 病気でも 申請できる というタイトルで、手帳を取得すると色々サービスが受けられるよ、と紹介している記事を読みまして。 読んだ記事は、こちらです↓ web.smartnews.com まあ、制度としては色々あるけれども、実…

子連れハワイ旅プラン(オアフ島・ホノルル)

旅行記を上げるにはなかなかパワーがいるので旅程だけのメモ。 子連れで無理なく楽しめたハワイ旅行のプランです。 ポイントは、予備日(後から予定を変えられる日)を作っておくことと、毎日の予定を詰めすぎないことでしょうか。 日程に余裕をもたせると、…

運転免許証を返納しようか迷っています

免許、返納してしまおうかな…という話。 先日、運転免許証の更新に行きました。ICDを入れてから初めての更新です。 「優良」ドライバーなので、警察署でささっと更新できます〜。…とはいかず。 更新の手続き自体は健常者の方と同じようにできましたが、新し…

日本と海外での微妙な違い

「ペースメーカー入れてます」と言った時の、日本と海外の反応の違いについて。 空港でのこと ICDペースメーカー利用を申告した時の、検査官の方が見せたリアクションに微妙な違いを感じました。 日本でも米国でも、最初のリアクションは「あっ!」とか「Oh.…

ICDペースメーカー使用者の空港保安検査

たまには、人の参考になる話題も書かねば…ということで。 ICDユーザーが飛行機の利用を考える時に気になることといえば、「空港の保安検査(手荷物検査)」ですよね。 ペースメーカーを使用している人が旅をするのは当たり前のことだし、何か不安に思ってい…

子連れ・ICDペースメーカー使用者1週間ハワイ旅

ICD植込みをしてから初めての海外旅行から帰って来ました。 いやぁ〜、やっぱりいいですね、Hawaii! 仕事が変わるタイミングで時間の都合がつきやすかったので、海外旅行したい!貯金するより時間を作る方が難しいんだから!とパワープレゼンし、一足早い夏…

Now boarding

行ってきます! 家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。 ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。 保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇で…

仕事辞めます&ブログのカスタマイズ

◆仕事、辞めるってよ。 はい、辞めまーす。 まだまだ記憶が生々し過ぎて、詳しくは述べませんが、今月末で一区切りです。 来月からは新しい仕事が決まっています。 楽しいことがたくさん待っていますように。 ◆ブログデザインを変更しました そんなこんなで…

ICD手術、受けるかやめておくか?

このブログは恐らく、倒れちゃったばかりの人やICDを検討している人、真剣に悩んでいる人とそのご家族の方のアクセスがあると思うので、そんな方々のためにちょっと真面目なことを書きます。 ◆手術を勧められた理由 私がICDの手術をしたのは、意識が戻って2…

ヘルプマークの無償郵送配布!

とりあえずシェアするだけの投稿ですが、お住まいの自治体でヘルプマークの配布をやってない方、取りに行くのが難しい方向けにヘルプマークの無償郵送配布キャンペーンをやっているとのこと! 「ヘルプマーク」無償配布キャンペーンを実施 | おたくま経済新…

参考記事(随時更新)

自分のメモ。 随時更新。 気になった記事を貼り付けています。 セクマイ、障がい者、外国人、多様性が活きる組織に必要なこと | Forbes JAPAN(フォーブス ジャパン) 障害者雇用 現行制度へ批判的な見方 日本の「障害者雇用政策」は問題が多すぎる | 政策 | …