QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

障害

【ディズニー】ゲストアシスタンスカードの話

先日のディズニーランドインパの話を書き残そうとして、すっかり温めてしまった。 オタク丸出しの痛々しい感想と、わりと役立つゲストアシスタンスの2部構成です。 感想 読み飛ばしていただいて結構です… 35周年が終わる前に行けてよかったです(現行のミッ…

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。 世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。 今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。 今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、…

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。 久しぶりのインパだー! 気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。 元マニア(今でも心は深…

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。 2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ… 申請時の記事はこちら www.inclusion-qticd.com 等級など 「心臓機能障害 1級」でした。 主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたの…

国家公務員の障害者選考試験

例の問題を受けての、国の障害者雇用の試験。 今週末12月14日(金)が申込締切です。 個人的にいろいろ思う所はありますが、試験内容には興味があります。 申込票から向こうが読み取れるのは、これくらい。 名前 住所 年齢 障害種別 学歴 どうも一次試験は申…

天敵と続・手帳の話

◆体調の話 ここ数日でぐっと冷えたせいか、昨日は久しぶりに心臓的な意味で体調が悪かったです。 慢性的に軽く息苦しい。泳いでいる時みたいな…。 外出して、帰宅後にお風呂に入り、出たら苦しくてキッチンに立てず。 しばらく休憩してどうにか作りました。 …

障害者手帳の再認定手続き中

障害者手帳の期限が切れてしまいました。 切れたところで、日常的に福祉サービスを受けているわけではないので、すごく困ることはないのですが(かといって、手帳が無くなったから健常者に戻るわけでもない) 今は書類の準備中です。 先日、会社には前回時点…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その3)

ICDを入れた生活で気をつけていること、その3です。 このトピック、当ブログの人気記事になっておりまして、2016年にアップしたその1が今だにアクセス上位にいます(他の記事が全然読まれていないという噂も…)。 過去の記事はこちら www.inclusion-qticd.co…

高次脳機能障害の話(定期診察日記 18年10月)

LQTSの定期診察記録。今日は高次脳機能障害、身体障害者手帳の再認定など。

面白かった本「障害者の経済学」

障害者について取り上げた本はそれなりの数ありますが、最近読んで面白かったのはこちらの一冊です。 新版 障害者の経済学 作者: 中島隆信 出版社/メーカー: 東洋経済新報社 発売日: 2018/04/13 メディア: 単行本 この商品を含むブログを見る 『新版 障害者…

障害者も幸せに働ける社会は、きっと誰もが嬉しい社会(雇用水増し問題に寄せて)

官公庁・政党の障害者雇用水増し問題。呆れて声も出なかったけれど、当事者として言及せねばとの思いで、感じたこと、願いを書き記します。

障がい者手帳はメリットたくさん!みたいに言うけれど

「身障者 手帳」は 心臓や 腎臓など 内臓の 病気でも 申請できる というタイトルで、手帳を取得すると色々サービスが受けられるよ、と紹介している記事を読みまして。 読んだ記事は、こちらです↓ web.smartnews.com まあ、制度としては色々あるけれども、実…

日本と海外での微妙な違い

「ペースメーカー入れてます」と言った時の、日本と海外の反応の違いについて。 空港でのこと ICDペースメーカー利用を申告した時の、検査官の方が見せたリアクションに微妙な違いを感じました。 日本でも米国でも、最初のリアクションは「あっ!」とか「Oh.…

ICDペースメーカー使用者の空港保安検査

たまには、人の参考になる話題も書かねば…ということで。 ICDユーザーが飛行機の利用を考える時に気になることといえば、「空港の保安検査(手荷物検査)」ですよね。 ペースメーカーを使用している人が旅をするのは当たり前のことだし、何か不安に思ってい…

参考記事(随時更新)

自分のメモ。 随時更新。 気になった記事を貼り付けています。 セクマイ、障がい者、外国人、多様性が活きる組織に必要なこと | Forbes JAPAN(フォーブス ジャパン) 障害者雇用 現行制度へ批判的な見方 日本の「障害者雇用政策」は問題が多すぎる | 政策 | …

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。 学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。 今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々…

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、 障害がある人、妊婦さん、 普段健康だけど体調崩している人、 みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。 なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。 なんででしょうね。 妊婦さん、ママ…