QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

難病

ホルター心電図の結果

ホルター心電図やりまして。 解析結果を聞きに行きました。 本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。 ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。…

ホルター心電図をやることになった(定期診察日記 19年4月)

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。 そしてホルター心電図をやることになりました。 前回ホルターやる?と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させら…

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。 世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。 今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。 今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、…

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。 久しぶりのインパだー! 気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。 元マニア(今でも心は深…

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。 2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ… 申請時の記事はこちら www.inclusion-qticd.com 等級など 「心臓機能障害 1級」でした。 主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたの…

2018年の個人的2大事件

突然ですがこのブログ、親きょうだいに読まれています(たぶん夫も)。 会わずとも近況報告になるので良い面もあるのですが、心配させるようなことが書きづらかったりします。 なのでちょっと間を置いて、昨年起きた2つの事件を投稿です。 これまでの投稿で…

天敵と続・手帳の話

◆体調の話 ここ数日でぐっと冷えたせいか、昨日は久しぶりに心臓的な意味で体調が悪かったです。 慢性的に軽く息苦しい。泳いでいる時みたいな…。 外出して、帰宅後にお風呂に入り、出たら苦しくてキッチンに立てず。 しばらく休憩してどうにか作りました。 …

障害者手帳の再認定手続き中

障害者手帳の期限が切れてしまいました。 切れたところで、日常的に福祉サービスを受けているわけではないので、すごく困ることはないのですが(かといって、手帳が無くなったから健常者に戻るわけでもない) 今は書類の準備中です。 先日、会社には前回時点…

高次脳機能障害の話(定期診察日記 18年10月)

LQTSの定期診察記録。今日は高次脳機能障害、身体障害者手帳の再認定など。

秋来ぬと…心臓に負担がかかる季節

秋来ぬと 目にはさやかに 見えねども 風の声にぞ おどろかれぬる 好きな和歌の一つです。和歌なので、仮名文字なのだけれど…それゆえ好き勝手に漢字を充てる。見渡す光景に はっきりと秋の訪れを知らせるものはないのだけれど 頬を撫でる秋風に季節の訪れを…

障害者も幸せに働ける社会は、きっと誰もが嬉しい社会(雇用水増し問題に寄せて)

官公庁・政党の障害者雇用水増し問題。呆れて声も出なかったけれど、当事者として言及せねばとの思いで、感じたこと、願いを書き記します。

障がい者手帳はメリットたくさん!みたいに言うけれど

「身障者 手帳」は 心臓や 腎臓など 内臓の 病気でも 申請できる というタイトルで、手帳を取得すると色々サービスが受けられるよ、と紹介している記事を読みまして。 読んだ記事は、こちらです↓ web.smartnews.com まあ、制度としては色々あるけれども、実…

定期診察日記(17年11月)

久しぶりの更新です。 12月に入ってから丸一日休みにできた日があまり無い。 季節柄、病欠者が続出していまして、緊急登板が多いのです。 もーみんな、病気は私の十八番なんだからしっかりしてよねっ!! 心臓が止まりやすい以外は基本的にタフなので、元気…

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。 学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。 今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々…

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、 障害がある人、妊婦さん、 普段健康だけど体調崩している人、 みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。 なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。 なんででしょうね。 妊婦さん、ママ…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

頭痛、あるいはめまいについて

ここ1〜2週間ほど、頭痛のようなものが続いています。 ズキズキ痛むのではなくて、ぐわーんと重い感じ。 頭痛よりも、めまいの方が強いかも。 ぐらぐらします。 前や上に視線を向けるのが少ししんどくて、下を向くと楽。 普通に生活できるくらいに耐えられる…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

病名が長い

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。 Long QT syndrome. 略してLQTS. 短い! この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。 私は人生で…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。 前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。 この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があっ…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…