QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

ICD

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その3)

ICDを入れた生活で気をつけていること、その3です。 このトピック、当ブログの人気記事になっておりまして、2016年にアップしたその1が今だにアクセス上位にいます(他の記事が全然読まれていないという噂も…)。 過去の記事はこちら www.inclusion-qticd.co…

微妙な距離感の人には障害のことを話せない

今月、息子の保育園の運動会があるのですが、父兄の参加競技があります。 クラス対抗のリレー。 私は元陸上部。運動会は毎年リレーの選手でした。 しかし、今、全力で走るわけにはいかぬ…。 希望者のみ参加だったので、枠が埋まるのを願って(埋まらなくて声…

運転免許証を返納しようか迷っています

免許、返納してしまおうかな…という話。 先日、運転免許証の更新に行きました。ICDを入れてから初めての更新です。 「優良」ドライバーなので、警察署でささっと更新できます〜。…とはいかず。 更新の手続き自体は健常者の方と同じようにできましたが、新し…

日本と海外での微妙な違い

「ペースメーカー入れてます」と言った時の、日本と海外の反応の違いについて。 空港でのこと ICDペースメーカー利用を申告した時の、検査官の方が見せたリアクションに微妙な違いを感じました。 日本でも米国でも、最初のリアクションは「あっ!」とか「Oh.…

ICDペースメーカー使用者の空港保安検査

たまには、人の参考になる話題も書かねば…ということで。 ICDユーザーが飛行機の利用を考える時に気になることといえば、「空港の保安検査(手荷物検査)」ですよね。 ペースメーカーを使用している人が旅をするのは当たり前のことだし、何か不安に思ってい…

子連れ・ICDペースメーカー使用者1週間ハワイ旅

ICD植込みをしてから初めての海外旅行から帰って来ました。 いやぁ〜、やっぱりいいですね、Hawaii! 仕事が変わるタイミングで時間の都合がつきやすかったので、海外旅行したい!貯金するより時間を作る方が難しいんだから!とパワープレゼンし、一足早い夏…

Now boarding

行ってきます! 家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。 ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。 保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇で…

ICD手術、受けるかやめておくか?

このブログは恐らく、倒れちゃったばかりの人やICDを検討している人、真剣に悩んでいる人とそのご家族の方のアクセスがあると思うので、そんな方々のためにちょっと真面目なことを書きます。 ◆手術を勧められた理由 私がICDの手術をしたのは、意識が戻って2…

定期診察日記(18年4月)Part2

2018年4月の定期診察記録です。 Part1はこちら 定期診察日記(18年4月)Part1 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ◆次の手術 主治医の先生と次回の手術の話をしました。 ICDの2回目の手術は、内容としては手術というよりバッテリー交換作業……

定期診察日記(18年4月)Part1

先日のアースデイで買ったバジルの芽が出ました 前回よりも少し長めに時間が空いて、4ヶ月ぶりの診察。 ICDの方は1年ぶりです。 ◆検査と診察 検査は、心電図と胸部レントゲン。 心電図は毎回、レントゲンは1回おきです。 期外収縮が散見されました。心電図測…

定期診察日記(17年11月)

久しぶりの更新です。 12月に入ってから丸一日休みにできた日があまり無い。 季節柄、病欠者が続出していまして、緊急登板が多いのです。 もーみんな、病気は私の十八番なんだからしっかりしてよねっ!! 心臓が止まりやすい以外は基本的にタフなので、元気…

免許の更新など(診察前のメモ)

来週は3ヶ月ぶりの診察です。 診察の内容は、 たぶん、また心電図に期外収縮が写る。 そしてアーチストの量が増える。 かな。 レントゲンを撮る回だったかなぁ? 冬は心電図のペチペチ貼られるやつが冷たいんだよなぁ。 アルコールで拭かれるから余計にひん…

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。 不整脈を舐めていた。 会社では元気を装っている。 ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。 通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。 とてーも久しぶりの温泉です。 温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。 幼児がいるからねぇ。 途中のSAで変わった野菜を見つけました。 バターナッツかぼちゃ。 DLifeでマーサが…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

いい会社

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。 旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン 旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。 「旭化成ゾ…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

引越しと障害者手帳の申請

障害者手帳。 自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。 初めて手帳の申請をするときは、 自治体ごとの所定の様式(診断書の用紙)をもらう ↓ 病院に持参しお医者さんに書いてもらう(有料・時間かかる) ↓ 自治体…

ICD植込みしていてもできるストレッチ

ICDを入れていると(ペースメーカーも同じかも)、ストレッチができません。 いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。 ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から…

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。 ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。 いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。 極力一人きりにならないようにせねばですね。 今回は強行日程だったけれど、色…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。 単純に忙しかっただけです。 体調も良くはなかったけど! 忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。 ここ1ヶ月の記録 仕事、 年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。…

鉄壁の防御

私が通勤電車に乗る時のポーズ。通称「ラーメン屋の店主」。 激突されてもICDを守れるように腕組みをして歩くのが癖になりました。 しかし、いらすとやさんはなんでもありますね! かわいいフリー素材集 いらすとや ちなみに「ペースメーカーをしている人」…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…