QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

ホルター心電図の結果

ホルター心電図やりまして。

解析結果を聞きに行きました。

 

本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。

 

ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。

www.inclusion-qticd.com

 

期外収縮は全体の15%

診察室に入ったら、いつもながら穏やかに迎え入れてくださったのですが、開口一番。

「期外収縮が1.6万回くらい起きてるんだよね」

 

…先生、それってどれくらい多いんですか?

聴くと、「100回くらいなら問題ないんだけど」

 

1.6万回って160倍よ?

実際、自分で脈をとってもだいたい10秒測って1〜3拍くらいは乱れていたので、1.6万回と聞いてもそれくらいだろうなとは思ったのですが。

 

しかし160倍のインパクトはそれなりに大きい。

 

回数が多いことが「悪い」に直結ではないらしい

数が多いもののそれがすぐ「悪い、危ない、治療が必要」に直結はしないようです。

日本心臓財団のwebサイトにも、必ずしも回数が多いことで即治療とはならないことが解説されています。

www.jhf.or.jp

 

 

心配な点として指摘されたのは、期外収縮の連発が見られたこと。

 

私の場合、以前に心停止した時に、期外収縮の連発が起きて心室細動に移行した経緯があるので、心配な状況ではある。と言われました。

 

では、何か改善のためにできること、気をつけることはあるのか?

その問いに対する先生の回答は、「無い」

 

ただ、薬の種類を変えてみようということになり、「アーチスト(カルベジロール)」から「インデラル」に変わりました。

 

LQTS(QT延長症候群)はいくつかの遺伝子が要因ということがわかっています。そのため型によって適するβ遮断薬が処方されるのですが、私は遺伝子検査をしても既知のタイプに該当しなかったので、先生の予想を元に薬が処方されています。

 

なお、インデラルを服用し始めてから頻繁に頭痛が起きるようになりました。1日3回、服用から1時間くらい経つと目の裏くらいがズーンと。朝より夕方以降の方が多い。副作用かなあ。

 

我慢できなくないけれど、一生服用し続けるのだとしたらQOL的にどうしたものか、悩むところです。

 

良くなるためにできることが「無い」という空虚さ

実はこの投稿、半月くらい寝かせています。

結果が良くなかったことで久しぶりに落ち込んでしまって。

 

なぜ悪化したか分からず、自分の努力で改善することもできず、「私の病気は治らない」ということを改めて認識させられたことが悲しくて。

 

答えはわかっているのに、先生に「このまま一生薬を飲み続けて、10年(実際はもっと短い)おきにICDの電池交換を繰り返すんですよね?」と聞いてしまう自分、治せないということを『お医者さん』にわざわざ言わせてしまう自分が嫌で。

 

そんな質問を投げかけながらも笑顔で明るい声を維持している自分が虚しくて。

 

「病」はものすごい力で人を暗い方暗い方に引き込みますね。

 

病気の治療って、頑張りに必ずしも比例しなかったり、完治しないのになんでこんなに頑張らないといけないのかわからなくなってしまったり、気持ちを維持するのが本当に難しいなと思います。

 

2週間くらい引きずっていた時に、別の難病の方とたまたま同じ思いを共有できたおかげで前を向けましたが、今回のことはけっこうきつかったです。

 

 前を向く

まだ若干、落ちた気持ちを引きずっていますが…考えても仕方がないと割り切るよう自分に言い聞かせています。

 

立ち直る元気を与えてくれた、「思いを共有できる人が身近にいる」今の環境がとても恵まれていることにも改めて気づけました。

 

同じくモヤモヤ、落ち込んでしまっている方にも、元気をくれる人が現れることを願います。ほんと大事。

 

ああ…また長くなってしまった。

いつかホルターのレポートを書けるのだろうか。考えて下書きのままの言葉がどんどん積み重なっていきます。

 

全然違う話ですが、ブログのタイトルを変えようかと思案中…もう少し短くシンプルにしたい。

端的かつ可笑しなやつがいいな。