QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。

色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。

 

入院なんてこともあったし!

子どもの!

 

子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。

リハビリも兼ねてその時の話を。

 

◆蜂窩織炎(ほうかしきえん)で5日間の入院

始まりはごく普通の発熱だったのに、突然足が赤黒く腫れ上がる。

痛みで歩けなくなり、そのまま入院。

 

蜂窩織炎は皮膚の深いところで炎症が起きる感染症で、虫刺されの傷などから発症することもあるらしい。我が子も蚊に刺されたような小さな傷から炎症が広がっていた。ちなみに、よくお相撲さんがかかるらしい(素足だから?)。

うちの子が力士並みにモリモリ食べるからかかったわけではない…と思う。たぶん。

筋肉の深いところや骨まで炎症が到達してしまっていたら、足が壊死したりする場合もあるそうなので、点滴で治る程度で本当に良かった。

 

 

治療は抗菌薬の点滴3日間。ベッドの上で安静。点滴が外れた後に、服薬が5日間。何か辛い治療があるわけではなく、菌がいなくなるまで寝てるだけだったけれど、とはいえ痛みがある間は本人も辛かっただろうし24時間付き添う親の側もしんどかった。

 

特に、元気になってきたのに安静を強いられている最後の2日間。。

親は看病疲れが溜まってきているのに延々と遊び相手をさせられ。。

 

有料個室で夫と交代(個室じゃないと男性の付き添い不可だった)&おばあちゃん召喚で乗り切った…。

 

終盤、大量の手裏剣やら紙飛行機やらを大人に発注し、折り上がったそれらをベッドの上から投げ、球拾いよろしく大人たちに拾わせるというスパルタな遊びを考案したもうた我が子。楽しそうだったけどかなり足腰にきた…。

 

感染症なのでプレイルームを禁止されていて、最終日にようやく許可が出たときは嬉しそうだった。

 

小児病棟には日々子どもたちの入退院があって、寄り添う家族がいて、反対にずっと1人の子もいて。病気や怪我は大小問わず誰しも辛いものだけど、子どもだと殊更心が苦しいなぁと思いながら過ごしていました。

 

◆クラファン

そんなことが起きていたちょうど同じ頃、クラウドファンディングでこんなプロジェクトを応援していました。

 

camp-fire.jp

※現在クラウドファンディングは終了しています。

 

病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいグッズ、付き添う親も嬉しい細やかな機能性に優れたアイテムを集めたECモールです。

 

代表の方が、お子さんのがん治療経験をきっかけに感じた、「入院生活にこんなものがあったらいいのに…」を集めたお店ですが、それだけではないのがこのモール。

 

店名にもなっている「チャーミングケア」を大切にしているのがこのサイトの素敵なところ。

 

長くなってきたので一旦区切ろう。

 

先日、無事オープンしたようです。

 

病気のお子さんへケアグッズを探している方、お見舞いを考えている方にとって嬉しいモールなんじゃないかな?と思って、このチャーミングケアモール、応援しています。

 

charmingcaremall.com

 

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