QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

微妙な距離感の人には障害のことを話せない

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今月、息子の保育園の運動会があるのですが、父兄の参加競技があります。

クラス対抗のリレー。

 

私は元陸上部。運動会は毎年リレーの選手でした。

 

しかし、今、全力で走るわけにはいかぬ…。

 

希望者のみ参加だったので、枠が埋まるのを願って(埋まらなくて声かけられると説明が面倒なので)いたら、帰り際に先生に声をかけられてしまった…。

 

「リレー、参加しませんか⁉︎」

「いえ、ちょっと…」

「お母さん、足速そうだし、今参加者がお父さんばかりなので、ぜひ(^-^)」

「まあ陸上部でしたが…」

「じゃあ、いいじゃないですか!」

「いや、今はちょっと難しいです…」

「そうですか…」

 

これで見事に我が家は「非協力的な親」と思われたことでしょう。

 

でも、このやりとりの中で持病があること、ましてや「私、ICD入れてて…」なんて言えなかった。

ほかの親御さん、お子さんも沢山いる玄関先だったし…。

 

 

保育園みたいな、中途半端に人数が多くて浅い付き合いのコミュニティが、一番困ります。

ほとんど関わりのない親御さんに「あの人何か障害があるらしい」ということが伝わって、すれ違うだけで微妙な顔をされるのは居心地が悪い。

だから毎日、最寄駅でヘルプマークをカバンの中にしまい込んでしまうんだな。

 

保育園の先生には伝えておくのもありだけど…親がICD入れていたって、子どもが保育園に通う上でほとんど影響の無いことだからいう必要も無いし…と思って言っていない。

 

この悩みは結構深いです…。