QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

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障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。

2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ…

 

申請時の記事はこちら

www.inclusion-qticd.com

 

等級など

「心臓機能障害 1級」でした。

主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたのが夏前。

その後7月に発作があったために、10月に依頼した診断書の医師所見には「1級相当」の文字が。

そして交付されたのが1級の手帳でした。

 

合算等級とか細かいルールは色々あるけれど、大まかに言って身体障害の2級以上は「重度障害者」。

 

(身体障害の場合、等級は1〜7級。手帳が交付されるのは6級以上。精神障害・知的障害の制度はまた別。精神には重度軽度の区別はないらしい)。

 

フルタイムで普通に働いていて一見めちゃくちゃ元気なのに重度って不思議な感じ。

 

発作が起きてしまうと怖い、QT延長症候群(LQTS)

意識喪失しなかった発作でも1級相当なの〜?と思ってQT延長症候群(LQTS)について久しぶりに調べてみました。

 

ネットで公開されている資料には、病院や学会のものもあるので、とても勉強になります。

調べる時には医療機関や国立の研究所の記事のみ読むようにしています。まとめサイトは避ける。できれば学会報告っぽいPDFまで辿ります。

 

辿る癖は学生時代に古典の研究をしていた名残。ちょっとした助詞でも辞書を複数見ること、辞書に書いてある意味を見るのではなく、載っている例文から原典を辿ること。できれば原典の写本を複数見て比べること…。

 

ちなみにこの作業をやっていると、結構な頻度で辞書の間違いが見つかります。辞書って教授が監修するとはいえ、ゼミの学生がアルバイトで作っていたりするので…。

 

閑話休題。

 

改めて色んな資料を読んでみて、忘れていたなぁと思ったのが以下の2点。

  • 普段は無症状だが一度発作を起こすと繰り返すことが多い
  • 一度でも発作を起こしたら即治療を始める必要がある

 

そういえば、私も最初に倒れた時、立て続けに発作を起こしたのでした(意識が戻る前だったので私は覚えていない)

 

普段元気だから発作が起きないとは限らないんですよね。

だから疲労を溜めたり体調を悪くしても問題ないということではないのですが。

 

失神を伴わなかったもののそれなりに大きな発作が記録されたことで、「繰り返す可能性」に引っかかって1級になったのかなぁと解釈しました。

 

手帳の申請〜交付手続きまとめ

ちょっと別のところでまとめたものを貼っておきます。

手帳の申請〜取得にかかる期間は、

【およそ2.5〜3ヶ月】です。

 

自治体から用紙をもらった日をスタートとすると…

  1. 医師に診断書を書いてもらう…約3週間
  2. 自治体に申請用紙を提出〜審査…約1.5ヶ月
  3. 交付決定通知〜受取…約2週間

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そんなにタイムリーに手続きに行けないことも考えられるので、取得を決意した日から3ヶ月は見ておいた方がいいなーというのが実感です。

 

交付日は色々説明や助成の申請があるので、スケジュールを空けておく必要があります。

 

再認定が無い人は1回で済みますが、再認定ありの人は3年おきくらいの頻度でこの手続きを繰り返すことになります。

 

各種サービスを受けたり年末調整で使ったりもするので、期限がきれないように気をつけた方が良いです(私は今回切れてしまい、おかげで確定申告を自分ですることになりました…)。

 

次回は切らさないようにしたい…。